sábado, 28 de octubre de 2017

El tiro por la culata

Acción. Dos personas mayores, una pareja que pasea cogida del brazo, se acerca a un banco del parque.
-¿Te acuerdas, amor? -pregunta él.
Comienza un "flashback". Son los mismos personajes muchos años antes -los mismos actores con una sutil caracterización y mucho más entusiasmo vital-. Él con una cazadora, sentado en un extremo, y llega ella con un llamativo pañuelo en el pelo y un libro. Comparten banco y empieza una conversación intrascendente.
-¿Qué lees?
-A Pedro García Cabrera.
-A la mar fui a por naranjas... -suena "La vie en rose", cesa el diálogo, bailan, se aman, se casan-.
La escenografía es muy sencilla pero no hace falta más, se entiende a la perfección. Regresamos al presente, ambos sentados en su banco. Ella, absorta, pierde la mirada en el infinito. Él propone volver a casa, les espera su hija para cenar. Ella no reacciona. Él insiste. Ella sigue en su mundo.
-Levántate.
-No puedo -impotente, asustada, y él tira de ella, la pone en pie con dificultad-.
-Vamos que nos esperan, vamos -pero nada, ni un paso-.
La escena se pausa y él -derrotado- se dirige al público.
-No puedo más. Ya no es ella, no sé qué hacer, me dan ganas de mandarlo todo a...
Y en ese momento suena Edith Piaf de nuevo y se reinicia la acción.
-¿Te acuerdas, amor? -dice ella, con una sonrisa.
-Claro que sí -responde él-. Cuánto te quiero.
Mientras se alejan del brazo todos en el público lloramos.

Introducción. Me invitaron al Aula Magna de Guajara a las primeras Jornadas que organizaba Afate de "Sensibilización sobre el alzhéimer y otras demencias" en calidad de familiar. Un "Monólogo en primera persona" mediante el que compartir nuestra experiencia desde la aparición de la enfermedad hasta el momento actual. Fui preparado. Hablé sobre lo difícil de conseguir un diagnóstico cuando la persona afectada niega la enfermedad, sobre la frustración de las primeras etapas y cómo esta remite a medida que avanza el deterioro. Mencioné también los buenos momentos y cómo el entrenamiento cognitivo ralentiza el proceso inexorable. En casa afrontamos el problema con filosofía, como una circunstancia sobrevenida que debemos gestionar; la procesión sigue por dentro.

Emoción. Decía que me salió el tiro por la culata porque pensé que iba preparado, me aislé de las cuestiones emocionales y todo iba bien hasta que la representación -esa que relaté- puso las cosas en su sitio. Terrible. El sentimiento básico es el miedo. Escenificar situaciones reales permitió al equipo técnico de la asociación explicar qué pasa en cada caso desde todos los puntos de vista y dar pautas de conducta a familiares y cuidadores, consejos para tratar de manejarlas. Terriblemente didáctico.

Aprendizaje. Necesario para sobrellevar estas situaciones y también, y sobre todo, para que todos los implicados sigamos con nuestra vida con la mayor normalidad posible. La ayuda es imprescindible. Te lo tienen que contar porque no hay tiempo -ni resistencia- para la experiencia en carne propia. Debemos aprender a separar lo importante de lo trivial. Asumir que la persona afectada por la demencia lo está, que se trata de enfermedades degenerativas que solo evolucionan a peor, que no hay voluntariedad en sus comportamientos erráticos, cuando ocurren, que no importa que no se acuerde de cómo te llamas ni de quién eres, se mantendrá el vínculo afectivo, e incluso después, en las últimas fases, siempre tendrás la satisfacción que produce ayudar a quien uno quiere.

Lucha. No nos dejaremos vencer. La enfermedad todavía no lo ha tumbado, todavía quedan muchos momentos felices.


(Publicado en el periódico El Día el 28 de octubre de 2017)

No hay comentarios: